På grund av pandemin kunde vi inte ha något julbord 2021, men den 16 december blev det en god och trevlig samvaro på Dalheimers hus med en härlig jullandgång med dryck som serverades vid bordet och avslutades med kaffe och kaka. Därtill julklappslotteri och Quiz-tävling med många priser.
Överläkaren på Sahlgrenska Universitetsjukhuset Filip Bergqvist höll ett uppskattat anförande på ett fullsatt Trädgår'n. Åhörarna fick också tillfälle att ställa frågor, vilket det var många som utnyttjade.
Filip Bergqvist pratade om Levodopans positiva egenskaper och nämnde svårigheten att hålla nivån i blodet jämn under dagen. Lättast är att fokusera rörelseuppsymptomen och utifrån dem anpassa medicineringen.
I västsverige håller man på med en stor studie med 300 patienter. I den har det visat sig att kvinnor svarar något bättre på medicineringen.. Det kan bero på något så enkelt som att kvinnorna ofta är något mindre och om de får samma medicinering som en man, så kanske mannen behöver större dos för att nå samma effekt. Även vid självskattning uppfattar sig männen som sjukare än vad kvinnorna gör. Det är lätt att vänja sig vid sina symptom och anpassa livet efter dem och avstå från att ändra medicineringen.
Han pratade också om de mer avancerade alternativen som finns med pumpar och DBS ( Deep Brain Stimulation). Vilken medicinering man än tar är det viktigt att ge den tid att verka. Hjärnan måste hinna med att anpassa sig och ändra sätt att arbeta.
När är det dags att överväga "apparater"? Tumregel: När det behövs minst 5 doser levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på och ändå ha 2 timmar med dålig effekt per dag.
DuoDopa (pump)
Nästan dubbelt så bra att optimera fluktuationer med än tabletter. Livskvaliten förbättras för 90 %. Dock viss risk med ingrepp och sonder.
Apomorfin (pump)
Reducerar stel tid. Lätt att starta. Liten pump.
DBS.
Stimulerar överaktivitet i hjärnan och ger dämpande effekt. Cirka 30 patienter om året opereras i Göteborg.
Nya pumpar är under utveckling och förväntas finnas på marknaden 2021-2022.
Några exempel från frågestunden:
När det gäller medicinering i samband med måltid säger Filip att man får pröva sig fram. För vissa är det bra att använda sig av regeln 30 min före eller 1 timma efter maten, men alla har inte det behovet. Det är proteinerna i födan som kan dämpa effekten.
I USA finns inhalatorer för levodopa som ger effekt efter 10 minuter. osäkert om denna produkt introduceras på den europeiska marknaden.
Det finns plåster som man kan använda för jämnare medicinering. Kan vara bra att ha under natten.
Medelhavskost har en allmän och god effekt för parkinsonsjuka.
En depåtablett är inte lika effektiv som en "vanlig" tablett. Man får räkna bort 25% av effekten.
Sammanfattat av Agneta Aler Sjöqvist och Bo Lundgren.
På medlemsmötet 25/9 2019 fick vi besök av Jalle Ahlström. Jalle har precis återhämtat sig från en djup utmattningsdepression och berättade om hur han lyckats komma tillbaka. Föredraget inspirerade till reflektion och fördjupning om identitet och relationer om hur man lever och vill leva sitt liv.
Han pratade även om vikten av tillit. Både till sig själv och till andra.
Här uppstod en diskussion om vilket ord som bäst beskriver tillit. Intressant. Han talade också om att det är stor skillnad på vem man är och vad man gör. Relationer kontra prestationer.
Vi fick med oss vikten av att se varandra för dem vi är och inte för vad vi gjort. När någon har det tungt p.g.a. sjukdom betyder uppmuntran och att bli sedd otroligt mycket.
Tack Jalle för en intressant kväll. (Text Agneta Aler Sjöqvist. Bild Bo Lundgren)
Susanne Ivarsson, Professor vid Lunds Universitet .
Hon talade om "att leva med Parkinsson. Konsekvenser och åtgärder" .
Därefter redogjorde fysioterapeuten Erik Kristersson vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset för; " Vidden av god fysik vid Parkinsons sjukdom"
.Samkvämet avslutades med att Danspedagog Ulrika Liljedal samtalade om,
" glädjen och nyttan av att röra sig tillsammans till musik".
Första anhalt på resan var ett besök på Kvibille gästgiveri där vi åt lunch och handlade cheddarostar och Hallands hav-ost.
Sedan bar det av till Landskrona där färjan Uranienborg avgick till Ven. Väl framme vid Turistgården på Ven vankades det så småningom trerättersmiddag. Öresundstorsk (upptagen utanför ön) med spetskål och gräslök var superbt.
Tisdag morgon; Full sol ingen vind. Härligt.
Frukost med utsikt over skuttande fältharar på åkrarna.
Vår guide här på Ven den suveräne Tommy Lilja anlände och tog med oss på en hisnande beskrivning av Ven och om den tyranniske Tyko Brahe.
Det bar iväg över Ven bland annat till Sankt Ibbs kyrka där det fanns mycket att beskåda.
Vad tittar alla på?
En bestraffningscell för de underlydande som Tyko Brahe inte tyckte skötte sig.
Vi besökte även Observatoriet både över och under jord.
Ovan jord är byggnaderna restauerade men under jord är observatoriet intakt.
Till sist en liten vy över sundet.
så skicka gärna ett mail till nedanstående personer.
Svante Omnéus
eller
Britt Ryttsén Omnéus
britt.omneus@bredband.net
Svante Omnéus Ordförande
0708-81 35 18 omneus@bredband.net
Britt Ryttsén Omnéus Kassör och tillförordnad sekreterare
0709 - 70 83 85 britt.omneus@bredband.net
Jan Norlindh Ledamot
0730 29 04 01 janne@hardrock.se
Margareta Johansson Ledamot (Medlemsregisteransvarig)
0705 - 63 94 82 margareta.u.johansson@gmail.com
Staffan Lindberg Ledamot
0703-46 12 65 staffanlindberg52@gmail.com
Cecilia Qwinth Ledamot
0708-35 36 63 ceciliaqwinth@yahoo.se
för att få träffa andra Parkinsonsjuka och få ta del av deras erfarenheter känns lugnande
och...
genom föreningen får man information hur man kan underlätta för sig och sina anhöriga
och...
Ensam är inte stark. Vi kan stärka och stötta varandra, förmedla medicinska och praktiska kunskaper och få ta del av den senaste forskningsrönen.